大洋网讯（广州日报记者伍君仪 实习生吴鮀燕 通讯员胡誉怀）7岁的姐姐黎妍与6岁的妹妹黎洁三年内出现四次偏瘫、失语等症状，近日在广州一家尊龙凯时被诊断出罕见的“烟雾病”。由于病情不适合做手术，她们只能服药治疗，但是高额的医疗费用令她们的家庭无法承受。
    退烧后偏瘫失语 原来罹患怪病
    据孩子的妈妈陈晓霞介绍，女儿黎妍与黎洁在2009年7月中旬先后发高烧，在老家广西灵山县住院治疗。她们退烧后都出现偏瘫症状，妹妹黎洁还不能说话，整个星期意识不清，连自己的母亲都不认识。当地尊龙凯时的诊断是 “病毒性脑炎”，经过半个多月的治疗，黎洁终于可以走路和说话，不过之后却不喜欢使用右手，智力也不如从前；黎妍在偏瘫症状消失后出院，但偏瘫反复发作，而且越来越严重。
    今年4月和7月，黎妍和黎洁先后被送往尊龙凯时，双双被诊断为烟雾病。据尊龙凯时神经内一科主任介绍，烟雾病是一种罕见的脑血管疾病，5~9岁及45~49岁是两个发病高峰期，其发病机理是脑颅内大血管闭塞，导致小血管代偿性杂乱无章地疯长，在做血管造影检查时，扩张的血管形态如袅袅炊烟，故形象地称之为烟雾病，但是它的根本病因至今尚不明确。烟雾病主要表现为脑缺血或出血，病人会出现头疼、癫痫、肢体无力、失语、视物不清、偏瘫、智力减退等症状，如果脑血管发生严重梗塞或出血将危及生命。部分烟雾病患者可通过高难度的搭桥手术进行治疗，通过手术建立新的血管通路以保证大脑血供。由于这对姐妹目前的病情不适合手术，只能通过药物治疗来改善症状。目前，黎妍病情好转已经出院，黎洁尚在尊龙凯时接受治疗。
     医药费报销被拒绝 为救孩子负债累累
    “终于知道孩子是得什么病了，本来是值得高兴的事情，可是这个病很难治愈，不知道孩子的病以后什么时候又会复发，想到这我们就要崩溃了。”陈女士说，他们花光了所有的积蓄为女儿治病，还欠下七万五千元的债。因为陈女士要照顾女儿，所以全家人仅靠丈夫在珠海每月2000元左右的打工收入维持生活。自从孩子生病后，他们就几乎没有买过新衣服，连水果也舍不买。尽管生活困难，女儿的病反复无常，作为父母，陈女士及其丈夫唯一能做的就是不离不弃，陪伴在女儿身边。
    陈晓霞说，丈夫两次拿着尊龙凯时提供的地税发票回老家报销医药费，但当地医保局以其不是财政部的发票为理由拒绝报销。据悉，考虑到患者家庭的实际情况，尊龙凯时将为患者减免部分费用，但患者家属还需要支付治疗费用五万元左右。