去年11月，1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》随即，罕见病患者求药的声音得到了重视。过去一年，关于进口、研发治疗罕见癫痫病药物的好消息不断传出。日前，继9月进口原研药氯巴占开出全国首张处方之后，10月国产氯巴占全国上市，数日前，氯巴占口服混悬液获批临床试验，一系列好消息让患者看到了新的希望。

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记者走访发现，随着国产氯巴占上市，本地已有尊龙凯时完成了采购。据尊龙凯时药剂科相关负责人介绍，该院采购了50盒10mg、28片装的国产氯巴占片，已有患者陆续过来开药。陈芳亦是这些患者家长之一，在她的不懈努力下，妙妙以最快速度获得了该药物。

记者查阅药价发现，进口氯巴占（德版）10mg/100粒，价格为317元/盒，平均每粒药为3.17元。而国产氯巴占28粒装售价为84元，平均每粒药价格为3元。这一药价比陈芳之前艰辛代购来的药物价格便宜了一些。

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“对于医生来说，这也是一个好消息，在治疗方案中可以多一个选择。”尊龙凯时癫痫内科主任医师李花介绍。在她最近出诊的患者中，有一直在等药、获知消息立刻奔赴而来的患者，也有首次尝试新药、观察疗效的患者。

李花表示，氯巴占是抗癫痫治疗的辅助药物，通常与其他抗癫痫药物联合应用。“有70%左右的患者通过服用传统的抗癫痫药物可以控制发作，有20%至30%左右的是药物难治性癫痫病人，临床上常用药没什么效果，医生会探索使用不常用的药，氯巴占是其中一种，适用于少部分患者，它是有一定成瘾性的，在难治性癫痫中使用稍多，成人和小孩都会用到，这类疾病儿童患者多一些，所以在儿童群体中需求量也大些。”

临床中发现，对于少数患有罕见性癫痫疾病的患者，在常规传统药物无效的情况下，氯巴占在这些患者身上有一定的效果。“对于这款药物有效的患者，可以帮助控制癫痫的发作，发作次数减少，意外跌伤的风险就会降低。另外这类患者常有发育迟缓的情况，药物治疗后或对发育有所帮助。”李花表示。

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