【摘要】 目的 ：探讨青少年癫痫患者的病耻感现状及其对遵医行为和健康状况的影响。方法 ：纳入 2018 年 6 月至 2019 年 5 月就诊于尊龙凯时 123 例青少年癫痫患者作为研究对象，患者填写一般资料调查表、Kilifi 癫痫患者羞耻感中文量表、Morisky 服药依从性量表和健康状况表。结果 ：患者的平均病耻感得分为（9.34±3.39）分，平均遵医行为得分（6.34±1.28）分，平均 健 康 状 况 总 分 为（64.70±16.42） 分（ρ＜ 0.05）。结论 ：青少年癫痫患者普遍存在病耻感，并影响其遵医行为和健康状况，应采取多种措施降低其病耻感。

【关键词】 癫痫 ；青少年 ；病耻感 ；遵医行为

癫痫是由多种病因导致的大脑神经元突异常放电引起的脑部功能失常，发作具有突发性、短暂性、反复性等特点，目前，规范服用抗癫痫药物是控制发作的主要方法，也是癫痫能否治愈的关键。我国约有 900 万癫痫患者，首次发病年龄多在儿童或青少年时期，患者的病程达 10 年以上者占 60%，由于癫痫发作时的不可控性，突发性和不美观性，以及社会和患者本身对癫痫疾病存在错误认知的原因，癫痫患者容易产生病耻感。病耻感是指因预感到或经历过社会对特定健康问题的个人或群体的不认同，形成的以排斥、拒绝、指责或贬值为特征的社会过程或相关个人经历。长期的病耻感会对癫痫患者的身心健康和疾病康复带来不良的影响。青少年伴随着生理的逐渐成熟，开始形成自我价值观，有着强烈的自尊心，希望他人的尊重和认可，且这个时期生理和心理变化较大，癫痫发作加重，因此更容易产生病耻感。本研究旨在探讨青少年癫痫患者的病耻感现状，并分析其与遵医行为、健康状况的关系。现报道如下。

1 临床资料与方法

1.1 临床资料

选取 2018 年 6 月至 2019 年 5 月来尊龙凯时就诊的 123 例青少年癫痫患者作为研究对象。纳入标准 ： ①年龄 13-20 岁 ；②符合 2017 年国际抗癫痫联盟对癫痫的诊断标准 ；间隔超过24小时发生的、至少2次的非诱发性（或反射性）的痫性发作 ；③癫痫病程超过 3 个月，④目前固定接受抗癫痫药物治疗 ；⑤本人及监督人知情同意。排除合并其他心、肝、肾等严重躯体疾病者或癫痫持续状态的患者。

1.2 调查工具

（1） 一 般 资 料 调 查 表 ：自 行 设 计， 包括患者的年龄、性别、文化程度、病程等。

（2）Kilifi 癫痫患者羞耻感中文量表（The KilifiStigmaa Scale for Epilepsy,KSSE）：由Mbuba等编用于测量青少年癫痫患者的病耻感情况，该量表共 15 个条目，条目采用 3 级评分法，分为一点也不（0 分）、有时（1 分）、总是（2分）。总分范围为 0 ～ 30 分，得分越高说明病耻感越强，其中 <10 分为低水平羞耻感 ；11 ～ 20 分为中等水平 ；21 ～ 30 分为高水平。该量表具有较好的信效度，内部一致性分（Cronbach’s α 系数）为 0.91。宋杰等将此量表汉化，并运用于癫痫患者，显示较好的信效度。（3）Morisky 服药依从性量表（Morisky Medication Adherence Scale, MMAS）：由Morisky 等编制，用于测量青少年癫痫患者的遵医行为，因为遵医嘱服药是治疗癫痫的关键。该量表含 8 个条目，前 7 个条目为“否”得 1 分，答“是”为 0 分，最后一个条目分为“从来不”、“偶尔”、 “有时”、 “经常”和“总是”，其中答“从来不”得 1 分，其余得 0 分。量表总分为 0 ～ 8分，得分越高，则说明患者的依从性越好，其中 8 分为高依从性，6 ～ 7 分为中度，<6 分为低依从性。该量表已广泛用于长期用药的慢性病患者，包括癫痫患者，具有较好的信效度。（4）健康状况问卷 ：采用青少年癫痫患者的生活质量问卷中的躯体功能（5 个条目）和健康感知（3个条目）进行测量患者的健康状况。条目得分为 5 个等级，分别为 0、25、50、75、100 分，各个条目得分的平均值为此维度的得分，得分越高，说明健康状况越好。

1.3 调查方法

在患者住院期间，由调查者亲自向其解释研究目的和方法等。取得研究对象的知情同意后，请其独立填写调查问卷，时间约为15 ～ 20min。当场回收并核对问卷，及时请患者补充问卷中的缺项和漏项。共发放问卷123 份，回收有效问卷 115 份，有效回收率为93.50%。

1.4 统计学方法

采用 SPSS 19.0 统计学软件，检验水准 α=0.05。

2 结果

2.1 青少年癫痫患者的病耻感情况

本次研究共纳入 115 例，病耻感量表的平均分为（9.34±3.39）分。如表 1 所示，患者的病耻感与病程有关，大于 5 年病程患者的病耻感明显高于小于 5 年的患者（P ＜ 0.05）。

2.2 青少年癫痫患者病耻感与遵医行为和健康状况的 Pearson 相关分析

本研究的遵医行为采用用药依从性进行评估。115 例患者的遵医行为平均分（6.34±1.28）分，患者的平均健康总分为（64.70±16.42）分。青少年癫痫患者的病耻感与遵医行为和健康状况均呈显著负相关（P<0.05），见表 2。

3 讨论

3.1 青少年癫痫患者病耻感现状

由于癫痫发作具有突发性和不可控制性，患者在发作时会突然跌倒、口吐白沫、四肢抽搐等，旁观者可能会因此产生恐惧心理而导致患者产生病耻感。另外，目前公众甚至包括患者本身对癫痫疾病的认识不足，常将癫痫与精神障碍联系一起，对癫痫产生消极的态度，如本研究中患者多数感知到自己不被同伴接受，不被他人认真对待，甚至与家人的关系也不亲密。以往宋杰等用同样的量表对 109 例癫痫患者进行调查，显示患者的病耻感平均分为（8.27±5.21）分，略低于本研究青少年癫痫患者的研究结果（9.34±3.39）分。分析可能的结果 ：青少年时期为特殊的阶段，此阶段的患者较为敏感，自尊心尤为强烈，渴望被同伴和社会认同与尊重，而且生理和心理变化都大，更容易产生疾病羞耻感。而且，青少年阶段是学习的关键时期，癫痫使患者注意力下降，进而影响学习成绩，加重心理负担。本研究显示病程大于 5 年的患者病耻感更加强烈，可能与长时间的治疗和多次发作使患者的对疾病治愈的信心降低，更加害怕成为他人的负担有关。

3.2 青少年癫痫患者病耻感会影响其遵医行为和健康状况

目前，规范使用抗癫痫药物是治疗癫痫和控制其发作的关键。本研究结果显示，青少年癫痫患者的遵医行为仍不理想，只有 17.4% 的患者严格依从医嘱用药，与以往王若凡和张茜的研究结论一致。患者的病耻感与遵医行为呈负相关（P<0.05），说明患者的病耻感会影响其用药情况。病耻感导致患者不愿意在公共场合服药，甚至拒绝疾病的治疗。以往龚言红对结核病的研究显示，患者的病耻感不仅能直接对其遵医行为产生影响，同时可作为中介变量在疾病认知、医患沟通和家庭发挥中介效应影响遵医行为。

青少年癫痫患者的病耻感也会影响其健康状况，患者的病耻感与其健康功能和健康感知呈负相关（P<0.05）。以往对宫颈癌患者的研究也显示患者的病耻感与健康状况呈负相关。一方面，如上所述，病耻感会影响癫痫患者的遵医行为，而用药是控制癫痫发作的关键，从而影响其癫痫的康复和健康功能。另一方面，病耻感导致患者对疾病产生消极态度，对疾病治愈和管理的信心下降，心理负担增加，也会影响其健康状况。

因此，应该重视并采取措施减轻青少年癫痫患者的病耻感情况。研究者应采取多方面干预措施来降低癫痫患者的病耻感，包括加强公众教育、提高社会支持，提高家庭对癫痫患者的情感支持和通过健康教育、同伴支持等减低患者的负性心理等。

参考文献（略）