 | | 李*** | | *** | |
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 祈愿沈教授仁爱治痫救回爱女正常人生,此生感激不尽! |
| 提问地点：中国尊龙凯时广州 提问时间：2011/7/25 0:00:00 悬赏:0 |
主要症状:
癫痫症全身抽畜次数至高到数不清.病况反复.现一次小抽几秒,十几次一天
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曾在何处就诊/检查:
广西贵港市人民尊龙凯时.贵港市妇幼保健站.广西医科大学附属第一尊龙凯时.广州医学院附属第二尊龙凯时 |
检查结果:
小孩顺产会哭.是在其6月大的时候吧在家乡发病.那天早上半醒中我感觉小女在傍抖动.起来一看没见过这现像.全身倔弓抖数双手紧握面像绷狞.全身肤色发紫犹于四肢及脸部最显.喉部可听伴有呃音阵阵.双眼左斜视.
是隔3--5分多钟重复一次.查体温是37度.一次持续时长大约1分钟.然可怕的是相隔重复时长依次消减.隔时好像已不到一分钟.当即打电话叫三轮车,从发现病状到请的车到家用时已接近半个钟.我女儿已属无间隔接替发病状.途中好像记得我女儿已然意识不清接近昏迷状.病起至途程乡院部估用时1个钟.乡院部经查问不确定病状:可能脑淡或其它未知.抽畜不止遂以镇静济类静之.并建议120送贵港市人民尊龙凯时.120赶到时记得好像女儿仍有止不住的抽状吧.120让签字类交由他们处理.他们才再打强针定下.这样从发病到赶到市人民尊龙凯时去用时有2个钟多吧.院方此时量温28度.我看到除了他们用药我觉得他们有做一步较有效的动作:用吸管透入我女儿口中吸吮出大量稠状物.后静养就没怎么发现发作.但祥查发现每天仍有3次发作.记得医生当时说还大概要一个星期观查看吧还不能确定一星期后能否出院.经观察的几天都有3次发作再找医生了解.他们说这在考虑是癫痫症.或说脑发育不良什么的相关脑位的病.我和我老婆两边近代所知无相关病症史.抽过骨水无病关联.后来医生他说要一边诱发一边调药治疗.此过半月未见效.后因家况退了院.院方建议上级治疗但没见识的我偏听了.
回家后接着几天尊龙凯时配给的药用完(院方建议是不能停药的)没有续药.过后几天有一个星期过得很是顺.小女儿就是没再发病.以为就此了事.
一个星期后才开始,女儿一天再现两三次症状.再接着5至6次一天.着急就听长者言请了火疗者烙之(谓之风疾吧)用对火路能祛病根.小小火点烧着女儿身上甚是不忍看.过些天未见效另请有过不少成功经验的同村老者再试之。。。最后还是不行。病状有增无减。每天6次左右。最后考虑院方建议再送上级尊龙凯时广西医大。遂去广西医大找到时退休返聘教授李华西.经其诊断:睡眠期左侧前(什么看不懂).额及颞区为著尖波 .尖漫波或呈节律性发放 定性为癫痫病.伴脑发育不良且营养不良.
用药德巴金:2.5ML好像是三次一天.十天后加至3ML.再过十天再加至3.5ML.:同时服用B6类其它药. 但是未见效且还在递增至10次/天.次月再诊:加了妥泰1.25G同服.如此用药持续两个多月未见有好转且有增多到10多次一天.
至后来又较频频发病发热发烧急着处理,但听市里的妇幼保健院有相关病患在其处有疗效且考虑去医大 路途远难排队难等到合适诊时.就去了市里的妇幼保健院花了钱退了烧才回来.但没两天.小女儿就发病次数不断猛增几乎无法祥记.几十次一天.为应急才又再去妇幼也无法解决.一天就这样不停的抽畜.
这时的症状是:隔几分钟抽一次,一次时长消为几秒即停 或偶有长些30秒左右.抽畜动作现像基本一样.不发热或发热皆抽.
为了钱我展转出到了广州.后听说状况加重.才通过上网找到中山一院然后让老爸和我老婆带着小女儿出来.出来的一路上都是在抽畜的.到了这过良久才意外的终于看到暂停持续抽畜状.次日去了中山一院.找到徐评议教授.他给建议去广医二院找廖卫平教授.遂去
经广医二院各样检查,同意收入神经内科二区入院治疗.刚好在做6小时脑电波检测时女儿又现癫痫持续状.瘳卫平教授分析:6月龄起病发作后有发热38度.一发则持续状态,要考虑SME1:但发作与发烧关系不明显.目前脑电图为左侧颞区起源的CPS持续状态不支持SME1.后面再做了MR2查有无明确异常.当晚因持续状未止给了小女屁后放药水安静下来,住院一星期无发作!好像第二天起调整了点点用药量.没有加其它的药.住院诊为:EP(TLE)左侧至今无发作. 头MR:左海马萎缩左侧脑(额白区?)异常信号
记得是6月30入院到一个多星期后出院直到10月23才再有发作:10月23晚上2点多急诊体温37.1度.病发在1小时前.出现10多次抽畜.每次约3秒钟左右.相隔2分钟左右.这前在宿舍查过体温是38度左右的.到了后才退热的.(据当时是有发烧感冒).当天晚上/20点50分再因抽畜多次复诊.到10月底已无发热但腹泻精神差食少.到11月初仍未稳定电解紊乱.11月4日调整用药.但不加药.11日因发病较多再诊调整加OXC.(曲莱?)反正后来说回了曲莱好转点.11年1月调整曲来.反正这些几个月调整过好几次.
现在就是每天都会有很短暂的2秒左右的小合身一抖有时会长时间点.长的有30秒左右.出现时会得复5次左右不定.相隔2分钟左右.动作跟以前发作一样只是很短暂..现在用药早晚德巴金3ML,妥泰半粒,曲莱半粒.//中午德巴金3ML,妥泰半粒.
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问题:
小孩现在已近2岁视线常斜视.肢体动作常比划状常易僵直反力.语言能力几无.应该就是脑部不受控制的结果吧.坐不直也坐不起扶坐都不稳.扶站可以站直.扶走脚不会协调控制.很难或者迈不开脚步.除了偶因受敕激发哭叹声少有自主发声.偶有开心时会笑"唉!"一声让人惊喜.但就一声任逗不吱声.脸少笑.有门牙及大板牙.(曾在无法作的那几个月恢复到可独自稳坐会伊呀发声.)
她的原病就没有办法做更好的治疗了么?天天吃药都是天天有抽畜症.想过放弃可放弃前提是确实找到有治疗条件的人家.我就是没条件但我只能尽可能的呵护着她.她不是孤儿.我不想让她成为孤儿.但更不能接受她会成为脑不发育者.可我的能力和条件有限找不到更好的治疗方式.肯请有见地的医生能指导我要怎么下去? 我们在从家里到广医二院等花了钱却感觉没了底越发感觉失落看不到小女的希望.看着小女心想宁愿自己孤老,真后悔把她带到痛苦的人世来...祈愿沈教授仁爱救回爱女正常人生,此生感激不尽!......
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