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 谁能救救我们两父子？？？ |
| 提问地点：中国尊龙凯时广州 提问时间：2004/8/25 14:02:46 悬赏:0 |
主要症状:
遗传性共济失调
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曾在何处就诊/检查:
尊龙凯时 |
检查结果:
我的为一切正常。
我父亲的见下文 |
问题:
尊敬的尊龙凯时脑科尊龙凯时的医生们：
你们好，我是刚毕业的大学本科生，但……脚下的路并不是康庄大道。
究竟是什么样的问题难倒了一个年轻的生命？是“遗传性共济失调”，这种如同鬼魅缠身的怪病绊住了我前行的脚步，以下是我的病史：
1999年左右无诱因出现复视，因当时没有对生活和学习等方面造成影响，况且复视现象并不严重，通常是在出现复视情况时，眨一下眼睛，复视现象即消失，因学业繁忙，不予以重视。
2000年 高考结束后，发觉口头表达能力下降，有时候出现讲话口吃的情况，复视现象进一步加深，自觉得不能像以往一样较好地集中注意力。
2001年 上述症状进一步加深，同时，深感觉也随着双眼的复视现象的加深而越来越迟钝。此时步态出现微妙的变化：走起路来显得有点拖沓、轻浮。身体易疲劳、困倦。
2002年 步伐不稳的现象出现得更甚，走路呈现醉汉步态，语调变慢，呈现吟诗状语言。（2002年7月到广西医科大一附院做全身检查：确诊为"遗传性共济失调"，但当时对身体各项检查可以说一切正常，包括MRI磁共振对头部及脊柱的检查均无发现异常情况：小脑无萎缩的迹象，脊柱检查无异常。）
2003年 上述的症状都有不同程度的加重，已不能像常人一样用手写字（只能靠用电脑打字）。饮水时稍不注意就出现呛咳情况。在学校里勉强能够自理。
2004年 上述情况没有丝毫的减轻迹象，不能单独外出，有别人的陪伴下方能外出。现在右上臂经常出现肌肉紧张的现象。
我父亲的病史：
1992年出现头晕，伴有复视，并有轻度行走不定，经治疗，症状未有显著的改善
1997年行走不定加重，步态似醉汉，为查明病因，
1997年3月到地区尊龙凯时做MRI检查，结果为：头颅顶叶后部及小脑脑萎缩，为进一步确诊，
1997年11月到尊龙凯时检查诊断为橄榄--桥脑--小脑萎缩。（主治医生：陈峰）
现身体状况日益恶化，共济失调症状日渐加重，并经常出现手脚冰冷麻木感，现正处于炎热的夏天，都要穿两条秋裤，还觉得不够暖和……如果冬天来临的话，真不知怎办才好！
我听我的父亲及自己平时所积累的知识得知：我患的这种病是不能得到彻底治疗的，但我想知道目前为止治疗它的最有效的方法是什么？
另：我父亲手脚冰冷麻木的症状已经出现有一段时间了，不知如何度过“寒冷”（我们是广西人）的冬季？请问我该怎办？？？ |
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